医療的ケアが必要なお子様の支援について（令和4年3月14日回答）
御意見
去年8月に市内の病院で長男を出産しました。
妊娠経過は順調でしたが、破水後に赤ちゃんの心拍が弱くなったために緊急帝王切開になりました。帝王切開で産まれた長男は上手く呼吸ができなかったため、救急車で新潟市の病院に搬送されました。
出産した病院には新生児の人口呼吸器の設備が無かったため、息子は30分以上低酸素の状態が続き重度の脳性麻痺になりました。
麻痺のため嚥下や呼吸が出来ず、生後6か月で気管切開と胃ろうの手術をしました。手足もほとんど動かせず、肢体麻痺があります。
今年の春頃に退院予定ですが、医療的ケアは24時間の人工呼吸器の管理、10分に1回のたんの吸引、1日6回の栄養剤とミルクを胃ろうに注入することです。
医療的ケアは両親しか出来ないので、2人でほとんど寝ずに看護することになります。
夫は営業職の会社員、私は事務のパートを育休中ですがパートの仕事に復帰するのは難しいと考えています。
2021年9月に医療的ケア児支援法が施行されましたが三条市ではどのような取組がされていますか？また、される予定はありますか？三条市の医療的ケア児の数は把握しておりますか？
医療的ケア児は両親のどちらかが病気になると家で看ることが困難になります。しかし急に預ける先もありません。
医療的ケア児の緊急一時預かり支援や、24時間のほとんどを眠れずに看護をしている親が休息出来るよう何泊かのレスパイトが出来る場所が三条市に出来れば大変助かります。
回答
三条市では、医療的ケアが必要なお子様2人を公立保育所1か所で受け入れており、受入れに当たっては、職員が主治医からお子様に必要なケアの指示を受け、施設の環境や人員配置等を整備しております。
また、市内で医療的ケアが必要なお子様は、現在2歳から16歳までの10人を把握しております。
御要望の日中の一時預かり支援につきましては、児童発達支援事業所のケアステーション県央で行っております。宿泊を含むものについては、近隣では長岡市の長岡療育園がございます。
今後のお子様と御家族のサポートにつきましては、担当の保健師が相談させていただきながら進めてまいりたいと考えておりますのでよろしくお願いいたします。
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更新日：2022年09月01日